Come nasce Cardionlus
Sono una mamma di un ragazzo affetto da questa patologia.
A tre giorni dal parto, nel luglio 1989, il pediatra neonatale chiamò mio marito...
Mio figlio è stato operato all'età di 3 mesi. Pesava 4 chili appena. Mi avevano assicurato che sarebbe stato un intervento definitivo. Ero abbastanza tranquilla ormai.
A luglio del 2015, mio marito, anche lui medico, incontra una dottoressa cardiologa del Bambin Gesù, la quale ci ha consigliato di fare una risonanza cardiaca con mezzo di contrasto. Fatto l'esame, sono ripiombata nell'angoscia più totale, quella del terzo giorno dopo la nascita. Scopriamo che lui avrebbe dovuto essere operato con urgenza perchè il ventricolo destro si era dilatato. E' stato il peggior Natale della mia vita. A febbraio mio figlio ha subìto un intervento per applicare uno stent (tubicino dilatante) all'arteria polmonare sinistra. Non solo: dovrà subire la sostituzione della valvola polmonare del cuore con un intervento ben più invasivo a cuore aperto.
Dopo l'intervento di stent, la dottoressa ci disse che questa patologia evolve e che avrebbe potuto provocare aritmie mortali. Mi sono sentita morire. Non posso descrivere il mio stato d'animo, non ci sono parole. Mio figlio si stava per laureare in Scienze Sportive con specializzazione in preparatore atletico e qualcuno mi stava dicendo che la sua attività sportiva non sarebbe mai potuta essere agonistica. Il ragazzo si era iscritto perchè in possesso di una certificazione medica di idoneità dell'ospedale in cui fu operato da neonato. Ora non poteva neanche fare grossi sforzi... Gli è caduto il mondo addosso. A lui, a me e al padre. Si è laureato. Ma ormai tutto era diverso. L'incubo dell'aritmia mortale non detta e mai ammessa era tra noi.
Mio figlio un giorno dovrà rioperarsi e, nel frattempo, posso solo augurarmi che non accada mai nulla di irreparabile. Per questo, ho sentito il bisogno di aiutare gli altri genitori che potrebbero essere ignari di questo pericolo, di quanto sia grave questa patologia e vada tenuta sotto controllo. Ho chiesto alla dottoressa: "cosa posso fare per voi?" Mi ha suggerito di creare un' associazione per aiutare tante altre famiglie. Adesso è la mia missione.
Forse il mio volere aiutare gli altri genitori è un modo di uscire dall'angoscia. Sarà capitato anche a voi un evento traumatico nella vita che vi ha fatto capire che siamo tutti parte di un insieme e che solo uniti possiamo, non dico di cambiare il mondo, ma sicuramente diventare persone migliori. La mia felicità ora è pensare che, condividendo informazioni, potrei riuscire ad aiutare una genitore o un ragazzo. Si possono salvare tante vite. Conoscere è il primo passo. Io sono convinta che insieme possiamo aiutarci e sostenerci l'un l'altro. Per questo ho bisogno di tutti voi.